ola pessoal.... tudo bem por ai????
eu cá vou andando, uns dias bem outros mal..... já se sabe como é com este tipo de doença.
tenho novidades sobre o desenrrolar da minha situação mas nada de bom...cada vez estou a regredir mais, tenho feito exames e os resoltados são negativos e muito descontrolados, e infelizmente aumentei os litros de oxigénio......com o pouco esforço que faço fico super cansada e mal comsigo respirar...... sinto-me triste porque ñ vejo melhoras, até pelo contrário............
só queria ter uma luz que me guia-se...mas esta a ser dificil.
sexta-feira, 4 de dezembro de 2009
quarta-feira, 18 de novembro de 2009
........
Ola pessoal, desculpem tanto tempo sem passar por aqui, mas tive uma daquelas recaidas que é normal neste tempo, e como devem calcular estive internada........... meu deus nunca mais acaba este sofrimento.
Agora já estou melhor mas tenho que ter cuidados para que isto não volte a piorar, o que não vai se facil, foram três semanas infinitas..... como eu gostava que tudo isto não passa-se de um sonho, poder acordar e ver que tudo isto é sob real........ quando é que chega a minha vez????? quando????
Espero que seja breve.
Amanhã vai ser um dia de correria exames e mais exames, mais sofrimento, estou a ficar desesperada......
bem lindos amanhã se tiver noticias passo aqui, nem que seja só para vôs dar uma beijoca.
Até amanhã beijo grande
;-)
Agora já estou melhor mas tenho que ter cuidados para que isto não volte a piorar, o que não vai se facil, foram três semanas infinitas..... como eu gostava que tudo isto não passa-se de um sonho, poder acordar e ver que tudo isto é sob real........ quando é que chega a minha vez????? quando????
Espero que seja breve.
Amanhã vai ser um dia de correria exames e mais exames, mais sofrimento, estou a ficar desesperada......
bem lindos amanhã se tiver noticias passo aqui, nem que seja só para vôs dar uma beijoca.
Até amanhã beijo grande
;-)
segunda-feira, 19 de outubro de 2009
BOA NOITE AMIGOS
.....Ola....
Mais um dia passado e tudo na mesma.
Hoje sinto-me super cansada, e por mal dos meus pecados estou com tosse..... é terrivel, ainda fico com mais cansaço.
Amanha é um novo dia e tenho consulta vamos ver o que a minha médica me diz. Tenho a pela consciência que o meu oxigénio esta em baixo..... mas deixando de falar de mim, estou super feliz por a Ana Filipa, esta a correr tudo bem com ela, esta 2ª oportunidade que lhe deram foi muito bom para ela e para os que as amam e estão sempre ao lado dela...
deseijo-lhe tudo de bom e que agora com esta oportunidade que faça o que ñ pode fazer enquanto esteve a espera.... " força lipa".
Bem amigos como não tenho nada de novo, vou deixar por aqui, amanhã cá estarem com as novas novidades. beijokas
Mais um dia passado e tudo na mesma.
Hoje sinto-me super cansada, e por mal dos meus pecados estou com tosse..... é terrivel, ainda fico com mais cansaço.
Amanha é um novo dia e tenho consulta vamos ver o que a minha médica me diz. Tenho a pela consciência que o meu oxigénio esta em baixo..... mas deixando de falar de mim, estou super feliz por a Ana Filipa, esta a correr tudo bem com ela, esta 2ª oportunidade que lhe deram foi muito bom para ela e para os que as amam e estão sempre ao lado dela...
deseijo-lhe tudo de bom e que agora com esta oportunidade que faça o que ñ pode fazer enquanto esteve a espera.... " força lipa".
Bem amigos como não tenho nada de novo, vou deixar por aqui, amanhã cá estarem com as novas novidades. beijokas
sexta-feira, 16 de outubro de 2009
oi amigos....
Já á muito que não venho ao meu cantinho..... pois tenho andado um pouco destraida, peço desculpa a todos que aguardam noticias.
Ultimamente tenho andado um pouco melhor em relação a minha tosse mas em relação ao cansaço noto que fico muito cansada com muito pouco. Antes conseguia subir a minha rampa, com oxigénio, e chegar ao carro pouco cansada e agora faço o mesmo e chego ao carro parece que andei quilometros e tenho que parar para conseguir falar. Antes conseguia pegar na minha afilhada ao colo e supertar bem o peso dela ..... agora não, o pouco tempo que estou com ela ao colo fico logo cansada. Sinto-me triste porque sinto que estou a piorar e não consigo nada para fazer o contrario. Por momentos sinto força, sinto que vou vencer tudo isto, mas noutras alturas parece que a minha vida anda para trás, tudo para. Ultimamente tenho pensado muito nas pessoas que me dão muito apoio, e penso naquelas que se encontram na mesma situação que eu ou pior, todas teem muita força de vontade e teem conseguido vencer e eu se Deus quiser tambem o vou vencer e ter muita força tenho que pensar positivo, mesmo que por momentos seja dificil, tenho que pensar e tenho de vencer tudo isto, todo este sofrimento.
Quero tirar uma duvida á Elisabete Bovião,
-" linda eu tambem ainda não estou em lista de espera, só me vão colocar quando eu já não tiver qualidade de vida até lá vão tentar estabelecer a minha doença o que esta a ser dificil para os médicos porque nem a cortizona esta a dar resoltado. Resta espera apenas. A única coisa que me disseram foi, " Marta vais fazer todos exames caso seja necessário alguma urgencia...... percebes Marta". foi só isso linda nada mais, de resto encontro-me como tu."
Na ultima consulta que tive, falamos do transplante com a minha médica e ela falou novamente da qualidade de vida..... eu respondi apenas, se para fazer o transplante é necessário estarmos numa cama sem nos podermos mexer, então eu deixo de tomar toda a medicação e assim pode ser que os médicos agem com mais rapidez............. sabem qual foi a resposta dela?????.... "Marta não sejas tão negativa"................. é muito animador saber isto. Uma pessoa que vai perdendo qualidades de vida para sobreviver, que tem de depender dos outros, quase para tudo, ouve isto. Mas tenho que pensar sempre possitivo, mesmo sendo dificil e por vezes me deixar ir a baixo, á dias e dias.
Mais uma vez peço por mim e por todos que estejam em situações como a minha,
" ajudem-nos a conseguir uma vida melhor, deem-nos uma 2ª oportunidade de viver com qualidades".
Ultimamente tenho andado um pouco melhor em relação a minha tosse mas em relação ao cansaço noto que fico muito cansada com muito pouco. Antes conseguia subir a minha rampa, com oxigénio, e chegar ao carro pouco cansada e agora faço o mesmo e chego ao carro parece que andei quilometros e tenho que parar para conseguir falar. Antes conseguia pegar na minha afilhada ao colo e supertar bem o peso dela ..... agora não, o pouco tempo que estou com ela ao colo fico logo cansada. Sinto-me triste porque sinto que estou a piorar e não consigo nada para fazer o contrario. Por momentos sinto força, sinto que vou vencer tudo isto, mas noutras alturas parece que a minha vida anda para trás, tudo para. Ultimamente tenho pensado muito nas pessoas que me dão muito apoio, e penso naquelas que se encontram na mesma situação que eu ou pior, todas teem muita força de vontade e teem conseguido vencer e eu se Deus quiser tambem o vou vencer e ter muita força tenho que pensar positivo, mesmo que por momentos seja dificil, tenho que pensar e tenho de vencer tudo isto, todo este sofrimento.
Quero tirar uma duvida á Elisabete Bovião,
-" linda eu tambem ainda não estou em lista de espera, só me vão colocar quando eu já não tiver qualidade de vida até lá vão tentar estabelecer a minha doença o que esta a ser dificil para os médicos porque nem a cortizona esta a dar resoltado. Resta espera apenas. A única coisa que me disseram foi, " Marta vais fazer todos exames caso seja necessário alguma urgencia...... percebes Marta". foi só isso linda nada mais, de resto encontro-me como tu."
Na ultima consulta que tive, falamos do transplante com a minha médica e ela falou novamente da qualidade de vida..... eu respondi apenas, se para fazer o transplante é necessário estarmos numa cama sem nos podermos mexer, então eu deixo de tomar toda a medicação e assim pode ser que os médicos agem com mais rapidez............. sabem qual foi a resposta dela?????.... "Marta não sejas tão negativa"................. é muito animador saber isto. Uma pessoa que vai perdendo qualidades de vida para sobreviver, que tem de depender dos outros, quase para tudo, ouve isto. Mas tenho que pensar sempre possitivo, mesmo sendo dificil e por vezes me deixar ir a baixo, á dias e dias.
Mais uma vez peço por mim e por todos que estejam em situações como a minha,
" ajudem-nos a conseguir uma vida melhor, deem-nos uma 2ª oportunidade de viver com qualidades".
terça-feira, 6 de outubro de 2009
ola amigos
boa noite................
hoje estive a ver a reportagem que deu na sic sobre transplantes....... infelizmente existe muita gente em lista de espera, e quem tem um minimo de qualidade de vida parece que é esquecida...... só somos lembrados quando estiver-mos numa cama sem podermos fazer nada de nada..... eu não quero isso para mim, tenho 27 anos sou jovem quero viver, ser feliz quero renascer..... porque assim não sou feliz, vou morrendo aos poucos, vou deixando de fazer coisas porque não aguento o cansaço, e a falta de ar aperta e começo a tossir..... é terrivel sentir isto.
porque será tão dificil de conseguir algo que quermos tanto, porque?
apelo a todos os medicos, ajudem-nos a nós que precisa,os de ser transplantados e não só...... façam com que todo o processo seja mais rápido.
beijokas a todos.
hoje estive a ver a reportagem que deu na sic sobre transplantes....... infelizmente existe muita gente em lista de espera, e quem tem um minimo de qualidade de vida parece que é esquecida...... só somos lembrados quando estiver-mos numa cama sem podermos fazer nada de nada..... eu não quero isso para mim, tenho 27 anos sou jovem quero viver, ser feliz quero renascer..... porque assim não sou feliz, vou morrendo aos poucos, vou deixando de fazer coisas porque não aguento o cansaço, e a falta de ar aperta e começo a tossir..... é terrivel sentir isto.
porque será tão dificil de conseguir algo que quermos tanto, porque?
apelo a todos os medicos, ajudem-nos a nós que precisa,os de ser transplantados e não só...... façam com que todo o processo seja mais rápido.
beijokas a todos.
sábado, 3 de outubro de 2009
oi :(
ola amigos....... hojes estou super triste. a minha vida cada vez anda mais para traz, ontem quase a chegar a casa tive um acidente, em uma semana já é o segundo acidente sem eu ter a culpa. mas o de ontem bateu em mim e fugiu e eu ñ tive tempo de tirar a matricula...... fui para o hospital tenho que estar em observação 48 horas pk ñ estou bem muitas dores, vomitos tonturas dores de cabeça, sem falar que com os nervos o meu oxigénio esta muito baixo e aumentei os litros, estou muito cansada.......ñ esta nada a ser facil para mim toda esta situação....... peço tanto a deus que me ajude tanto..............
beijo amigos
beijo amigos
quinta-feira, 1 de outubro de 2009
ola boa noite
ola amigos hoje foi um dia muito feliz par mim.... sabem porque?
chegou a minha afilhada mais velha, que já ñ a via á 3 anos, veio ver a madrinha.
sabem o que ela me disse assim que me viu com a botija de oxigenio?? "madrinha ñ te preocupes com isso um dia vais ficar boa, eu ate acho que isso ñ te fica mal e se alguem olhar para ti ñ te importes são pessoas que ñ sabem o que tu tens e admiram-se" e deu-me um beijo. esta menina tem 8 anos é muito inteligemte. ela faz-me sorrir e esquecer tudo de mau.
mas falando de mim, tenho andado bem, com menos cansaço, tambem alterei o meu ritmo,agora só resta tentar manter assim para ver se ñ pioro.... seija o que deus quiser.~
beijokas
chegou a minha afilhada mais velha, que já ñ a via á 3 anos, veio ver a madrinha.
sabem o que ela me disse assim que me viu com a botija de oxigenio?? "madrinha ñ te preocupes com isso um dia vais ficar boa, eu ate acho que isso ñ te fica mal e se alguem olhar para ti ñ te importes são pessoas que ñ sabem o que tu tens e admiram-se" e deu-me um beijo. esta menina tem 8 anos é muito inteligemte. ela faz-me sorrir e esquecer tudo de mau.
mas falando de mim, tenho andado bem, com menos cansaço, tambem alterei o meu ritmo,agora só resta tentar manter assim para ver se ñ pioro.... seija o que deus quiser.~
beijokas
segunda-feira, 28 de setembro de 2009
ola.......
ola amigos.....
mais um dia e nada de novidades..... :( cada dia que passa é uma angustia e anciedade.....
hoje sinto-me triste, só me apete-se chorar, sem vontade de nada, parece que a vida só corre mal a mim..... pk meu deus? queria tanto ter uma luz lá no fundo do tunel.... mas nada....queria que tudo fosse diferente, queria me ser feliz.....pk não sou. doi muito estar assim, sinto-me só.
por vezes peço a deus para acabar com este sofrimento que tenho e que me leve.
hoje acordei e pensei pk a mim? mas tambem pensei logo que se isto aconteceu a mim por alguma razão foi, e deus é grande e sabe o que faz, por isso resta-me esperar e um dia ainda posso a vir a renascer e ser feliz, basta acreditar e ter fé...........
neste momento só quero fechar os olhos adormecer e que o amanha seja melhor que o de hoje........
beijo grande meus amigos.
mais um dia e nada de novidades..... :( cada dia que passa é uma angustia e anciedade.....
hoje sinto-me triste, só me apete-se chorar, sem vontade de nada, parece que a vida só corre mal a mim..... pk meu deus? queria tanto ter uma luz lá no fundo do tunel.... mas nada....queria que tudo fosse diferente, queria me ser feliz.....pk não sou. doi muito estar assim, sinto-me só.
por vezes peço a deus para acabar com este sofrimento que tenho e que me leve.
hoje acordei e pensei pk a mim? mas tambem pensei logo que se isto aconteceu a mim por alguma razão foi, e deus é grande e sabe o que faz, por isso resta-me esperar e um dia ainda posso a vir a renascer e ser feliz, basta acreditar e ter fé...........
neste momento só quero fechar os olhos adormecer e que o amanha seja melhor que o de hoje........
beijo grande meus amigos.
sábado, 26 de setembro de 2009
mais um dia
ola bom dia......
mais um dia entre muitos....... sei que tenho andado em falta com vocês, mas tenho andado em baixo. ultimamente ando triste e sem vontade... mas tento pensar positivo, e para isso penso nos meus 3 amores. a Mariana, a Iara e o Guigo.... são os meus afilhados, são eles que por vezes me dão muita força para além da minha familia, sim pk ela dá-me muita força.
bem..... nestes ultimos 3 dias andei ausente mas nada de novo modou.... ando pensativa revolta. a ultima vez que foi á minha psiquiatra falei-lhe do meu desespero, angustia,tristeza, ela disse que vai-me ajudar a ultropassar tudo isto, mas como se eu própria ñ esou a conseguir mudar isto dentro de ,como é que os outro me vão ajudar? como? ñ é facil. por vezes acordo e penso como era bom poder acordar e ver que tudo isto já passou. já ñ sou mais doente,já tenho um emprego já sou feliz. sim feliz......pk neste momento ñ sou. dependo de tudo e de todos para tudo. se pelo ,menos tivesse um emprego seria bem diferente, tinha ocupação, estava distraída, assim ñ, penso no pk de ninguem me dar um emprego?será só por ter uma botija de oxigénio? mas isso ñ impede nada eu ñ sou inutil, o facto de ter botija de oxigénio ñ me impede de fazer seija o que for, mas infelizmente a nossa sociedade ñ esta preparada para enfrentar estes tipos de dificuldades que vão surgindo, e ela é assim por nossa culpa, somos nós que a fazemos assim, somos o tipico português que olha de lado para qualquer problema, para pessoas com alguma dificiencia seja grande ou pequena. e eu sou mais uma dessas pessoas com dificiencia e olhada de lado.
porque é que as pessoas são assim? pk?
é dificil viver assim, e torna-se ainda mais dificil com este tipo de obstaculos.
peço por mim e por todos como eu e ñ só, ajudem-nos a ultropassar todas as nossa dificuldades, ñ nos olhem dessa maneira. até podem olhar sem alguma intenção, mas isso incomoda, acrediem ou ñ, mas incomoda. vou-vos contar um pequeno episódio que se passou comigo, este ano em agosto, fui passar um fim de semana ao algarve, e como tenho muitas poucas defesas, tive que me proteger devido á gripe A e ñ só, fui para o meio de albufeira, eu tinha a minha botija e tinha uma máscara, acreditem, eu fui olhada como nunca vi, so me apetecia desaparecer e chorar sozinha,e para alem de ser olhada as pessoas, passavam por mim e afastavam-se, deviam pensar que por ter a máscara deveria ter alguma coisa que podesse contagiar. sem falar que muitas passavam e diziam "olha ve ai a gripe A", existe pessoas muito estupidas. cada vez tenho mais a certeza que o nosso pais ñ desenvolve com este tipo de mentalidades.
deixo aqui um apelo, porfavor deêm-nos uma oportunidade, abram-nos as portas, ñ sejam assim, ñ nos olhem dessa maneira, somos humanos como vocês.
beijokas
mais um dia entre muitos....... sei que tenho andado em falta com vocês, mas tenho andado em baixo. ultimamente ando triste e sem vontade... mas tento pensar positivo, e para isso penso nos meus 3 amores. a Mariana, a Iara e o Guigo.... são os meus afilhados, são eles que por vezes me dão muita força para além da minha familia, sim pk ela dá-me muita força.
bem..... nestes ultimos 3 dias andei ausente mas nada de novo modou.... ando pensativa revolta. a ultima vez que foi á minha psiquiatra falei-lhe do meu desespero, angustia,tristeza, ela disse que vai-me ajudar a ultropassar tudo isto, mas como se eu própria ñ esou a conseguir mudar isto dentro de ,como é que os outro me vão ajudar? como? ñ é facil. por vezes acordo e penso como era bom poder acordar e ver que tudo isto já passou. já ñ sou mais doente,já tenho um emprego já sou feliz. sim feliz......pk neste momento ñ sou. dependo de tudo e de todos para tudo. se pelo ,menos tivesse um emprego seria bem diferente, tinha ocupação, estava distraída, assim ñ, penso no pk de ninguem me dar um emprego?será só por ter uma botija de oxigénio? mas isso ñ impede nada eu ñ sou inutil, o facto de ter botija de oxigénio ñ me impede de fazer seija o que for, mas infelizmente a nossa sociedade ñ esta preparada para enfrentar estes tipos de dificuldades que vão surgindo, e ela é assim por nossa culpa, somos nós que a fazemos assim, somos o tipico português que olha de lado para qualquer problema, para pessoas com alguma dificiencia seja grande ou pequena. e eu sou mais uma dessas pessoas com dificiencia e olhada de lado.
porque é que as pessoas são assim? pk?
é dificil viver assim, e torna-se ainda mais dificil com este tipo de obstaculos.
peço por mim e por todos como eu e ñ só, ajudem-nos a ultropassar todas as nossa dificuldades, ñ nos olhem dessa maneira. até podem olhar sem alguma intenção, mas isso incomoda, acrediem ou ñ, mas incomoda. vou-vos contar um pequeno episódio que se passou comigo, este ano em agosto, fui passar um fim de semana ao algarve, e como tenho muitas poucas defesas, tive que me proteger devido á gripe A e ñ só, fui para o meio de albufeira, eu tinha a minha botija e tinha uma máscara, acreditem, eu fui olhada como nunca vi, so me apetecia desaparecer e chorar sozinha,e para alem de ser olhada as pessoas, passavam por mim e afastavam-se, deviam pensar que por ter a máscara deveria ter alguma coisa que podesse contagiar. sem falar que muitas passavam e diziam "olha ve ai a gripe A", existe pessoas muito estupidas. cada vez tenho mais a certeza que o nosso pais ñ desenvolve com este tipo de mentalidades.
deixo aqui um apelo, porfavor deêm-nos uma oportunidade, abram-nos as portas, ñ sejam assim, ñ nos olhem dessa maneira, somos humanos como vocês.
beijokas
quarta-feira, 23 de setembro de 2009
segunda-feira, 21 de setembro de 2009
como tudo começou
ola......
Como disse hoje vou-vos explicar como tudo começou.
Tinha apenas 17 anos, estava numa aula de matemática e do nada comecei a tossir.
Tinha um lenço de papel na mão e tossi para ele e saiu uma posta de sangue. Pedi licença para me retira e quando voltei explicai a prof. o que tinha acontecido. Nesse mesmo dia fui para as urgencia do HSM, exames e mais exames, e nada me souberam dizer a ñ ser "amanha venha a uma consulta de urgencia de pneumologia". E assim fui, durante meses andei a fazer exames atrás de exames e nada em concreto. Andei assim durante 3 a 4 meses. Entretanto diagnosticaram Histioxitose X, fizeram-me mais exames para ver se realmente o diagnóstico era esse. E durante cerca de 4 anos andei neste impasso. Em 2004 fiz a primeira opração ao pulmão direito, o diagnóstico mantinha-se, mas para além da Histioxitose X tambem tinha pequenos quistos no pulmão.Comecei a tomar curticoides,entre outros medicamentos, escusado dizer que engordei quilos e quilos durante 1 ano. Apartir dai sempre tinha altos e baixos, muitas vezes por minha culpa, porque ñ fazia o que os médicos me diziam. Nessa altura, acho que que ñ tinha a noção da gravidade da minha doença. Mas ñ era por falta de aviso, era mesmo por falta de cuidados.
Em 2005/2006 começaram as queichas das articulações,dores, enchaço, mais um problema. Começei a ser seguida em Reumatologia mais exames atrás de exames, algns já eram repetidos.
Mas foi com esta consulta que chegaram a conclusão da minha doença,Sindrome de Sjogren e as caixas dos ossos era porque já tinha osteoporose devido aos curticoides. Esta doença, Sindrome de Sjogren, é uma doença auto-imune. As céluas responsaves pela defesa do organismo atacam as glândulas exócrinas. As principais caracteristicas são secura dos olhos e da boca mas tambem pode estar associado a outras doenças como Lúpos, Artrite Rumattóide, e podera tambem afectar outros orgãos como os rins, vasos sanguíneos, cérebro, pâncreas, pulmões etc.
Infelizmente eu sofro dos pulmões e cada vez mais. As minha médica diz que nunca viu uma sindrome de sjogrem tão vincado nos pulmões como este, é muito raro.
A minha doença esteve estabelizada de 2006 para 2007 ñ ouve grandes modanças. Mas nesse mesmo ano, 2007, tudo mudou, desde a minha vida pessoal, profissional, a minha saude os meus amigos tudo mesmo tudo. MIude de casa, fui morar para uma zona muito húmida, escusado dizer que isso é péssimo para o meu problema, o que veio a agravar, tambem para complicar ainda mais comecei a trabalhar com materiais de construção o que ñ favoreceu nada por causa do pó orgânico, no mexer no material e levar as mãos á cara entre outrads coisas. Na minha vida pessoal surgiram grandes mudanças que ñ vos vou falar, mas afectou muito a minha doença e comecei, infelizmente com uma depressão, esta tambem assuciada a doença. O que agora esta a ser difícil de superar. Afastei-me dos meus amigos, por coisas tolas, mas agora ñ há nada a fazer, resta-me ter esperanças e pensar que o dia de amanhã será diferente.
Bem mas com tudo isto afastei-me um pouco do assunto, em Fevereiro de 2008 tive uma grande infecção respiratória, a médica queria-me internar, mas eu ñ quis. Fui parva ao ñ querer, com o passar dos meses fui piorando e em Agosto fui de férias comecei com queixas nas ariculações, longe de mim pensar que poderia a estar com outra crise. Setembro fui á médica, consulta de rotina, os meus exames ñ estavam bons e o meu oxigénio estava muito em baixo, ficai internada durante 1mês, exames e mais exames, consultas atrás de consultas. Psicologicamente fui muito a baixo, mais uma recaia, nada bom. Neste internmento fui oprada ao pulmão esquerdo, para mais certazas. E resultado, tudo o que já sabiamos, comecei a tomar novamete os curticoides, em 7 meses engordei 15 kg, que desespero.
Andei até Janeiro 2009 mais ou menos bem, mas em Fevereiro tive uma recaida, novamente internada, falta de oxigénio, muito cansaço, pouca força, tosse seca etc. repetir tudo.
Nesta altura só pensava quando tudo isto muda.......... mais mudanças..... mais angustia, mais tristesa, mais tudo.
Neste internamento, ouve uma grande mudança em mim..... passei a usar botija de oxigenio......ñ esta a ser nada fácil, como devem calcular.....
Neste momento pouco sabem me dizer, a medicação já nada faz e o meu estado vai agravado cada vez mais. Confirmam o Sindrome de sjogren e a Fibbrose.
Já me diseram que a solução é estabelizar a doença enquanto podem, quando isso já ñ for possivel passaram para o transplante, mas que ñ estava a ser fácil de a estabelizar cada vez vou piorando.
E agora pergunto eu, será que é precisso uma pessoa ñ poder mais se mexer para o fazerem?
beijokas e até amanhã
Como disse hoje vou-vos explicar como tudo começou.
Tinha apenas 17 anos, estava numa aula de matemática e do nada comecei a tossir.
Tinha um lenço de papel na mão e tossi para ele e saiu uma posta de sangue. Pedi licença para me retira e quando voltei explicai a prof. o que tinha acontecido. Nesse mesmo dia fui para as urgencia do HSM, exames e mais exames, e nada me souberam dizer a ñ ser "amanha venha a uma consulta de urgencia de pneumologia". E assim fui, durante meses andei a fazer exames atrás de exames e nada em concreto. Andei assim durante 3 a 4 meses. Entretanto diagnosticaram Histioxitose X, fizeram-me mais exames para ver se realmente o diagnóstico era esse. E durante cerca de 4 anos andei neste impasso. Em 2004 fiz a primeira opração ao pulmão direito, o diagnóstico mantinha-se, mas para além da Histioxitose X tambem tinha pequenos quistos no pulmão.Comecei a tomar curticoides,entre outros medicamentos, escusado dizer que engordei quilos e quilos durante 1 ano. Apartir dai sempre tinha altos e baixos, muitas vezes por minha culpa, porque ñ fazia o que os médicos me diziam. Nessa altura, acho que que ñ tinha a noção da gravidade da minha doença. Mas ñ era por falta de aviso, era mesmo por falta de cuidados.
Em 2005/2006 começaram as queichas das articulações,dores, enchaço, mais um problema. Começei a ser seguida em Reumatologia mais exames atrás de exames, algns já eram repetidos.
Mas foi com esta consulta que chegaram a conclusão da minha doença,Sindrome de Sjogren e as caixas dos ossos era porque já tinha osteoporose devido aos curticoides. Esta doença, Sindrome de Sjogren, é uma doença auto-imune. As céluas responsaves pela defesa do organismo atacam as glândulas exócrinas. As principais caracteristicas são secura dos olhos e da boca mas tambem pode estar associado a outras doenças como Lúpos, Artrite Rumattóide, e podera tambem afectar outros orgãos como os rins, vasos sanguíneos, cérebro, pâncreas, pulmões etc.
Infelizmente eu sofro dos pulmões e cada vez mais. As minha médica diz que nunca viu uma sindrome de sjogrem tão vincado nos pulmões como este, é muito raro.
A minha doença esteve estabelizada de 2006 para 2007 ñ ouve grandes modanças. Mas nesse mesmo ano, 2007, tudo mudou, desde a minha vida pessoal, profissional, a minha saude os meus amigos tudo mesmo tudo. MIude de casa, fui morar para uma zona muito húmida, escusado dizer que isso é péssimo para o meu problema, o que veio a agravar, tambem para complicar ainda mais comecei a trabalhar com materiais de construção o que ñ favoreceu nada por causa do pó orgânico, no mexer no material e levar as mãos á cara entre outrads coisas. Na minha vida pessoal surgiram grandes mudanças que ñ vos vou falar, mas afectou muito a minha doença e comecei, infelizmente com uma depressão, esta tambem assuciada a doença. O que agora esta a ser difícil de superar. Afastei-me dos meus amigos, por coisas tolas, mas agora ñ há nada a fazer, resta-me ter esperanças e pensar que o dia de amanhã será diferente.
Bem mas com tudo isto afastei-me um pouco do assunto, em Fevereiro de 2008 tive uma grande infecção respiratória, a médica queria-me internar, mas eu ñ quis. Fui parva ao ñ querer, com o passar dos meses fui piorando e em Agosto fui de férias comecei com queixas nas ariculações, longe de mim pensar que poderia a estar com outra crise. Setembro fui á médica, consulta de rotina, os meus exames ñ estavam bons e o meu oxigénio estava muito em baixo, ficai internada durante 1mês, exames e mais exames, consultas atrás de consultas. Psicologicamente fui muito a baixo, mais uma recaia, nada bom. Neste internmento fui oprada ao pulmão esquerdo, para mais certazas. E resultado, tudo o que já sabiamos, comecei a tomar novamete os curticoides, em 7 meses engordei 15 kg, que desespero.
Andei até Janeiro 2009 mais ou menos bem, mas em Fevereiro tive uma recaida, novamente internada, falta de oxigénio, muito cansaço, pouca força, tosse seca etc. repetir tudo.
Nesta altura só pensava quando tudo isto muda.......... mais mudanças..... mais angustia, mais tristesa, mais tudo.
Neste internamento, ouve uma grande mudança em mim..... passei a usar botija de oxigenio......ñ esta a ser nada fácil, como devem calcular.....
Neste momento pouco sabem me dizer, a medicação já nada faz e o meu estado vai agravado cada vez mais. Confirmam o Sindrome de sjogren e a Fibbrose.
Já me diseram que a solução é estabelizar a doença enquanto podem, quando isso já ñ for possivel passaram para o transplante, mas que ñ estava a ser fácil de a estabelizar cada vez vou piorando.
E agora pergunto eu, será que é precisso uma pessoa ñ poder mais se mexer para o fazerem?
beijokas e até amanhã
domingo, 20 de setembro de 2009
ola
ola.........
bem.....ñ sei por onde começar, mas talvez explicar o porque do motivo de fazer um blogger.
Eu sou uma jovem apenas com 27 anos que sofre de sindrome de sjogren e fibrose quistica.
Sentia-me em baixo e triste, por isso dessidi começar á procura na net de pessoas com problenas parcidos com o meu, porque ñ esta a ser fáci lidar com esta doença. Foi onde conheci a Ana Filipa, ela é uma jovem muito mais nova que eu e com uma força de vontade enorme. Explorei o blogger dela e enviei-lhe uma mensagem onde explicai o que se passava comigo, ela deu-me muita froça e recomendou-me fazer um blogger, e aqui estou eu.
Vou-vos falar um pouco de mim, da minha doença, da minha revolta, angústia, desespero, anciadade,tristeza, alegrias, de como tudo isto esta a transformar a minha vida.
Mas para isso todos os dias vou escrevendo para poder partilhar todos estes sentimentos, e assim é uma forma de me sentir bem comigo mesmo por poder desabafar, e assim tenho a certeza que o lêm.
Por isso só me resta despedir, e amanha cá estarei novamente.
Beijokas
bem.....ñ sei por onde começar, mas talvez explicar o porque do motivo de fazer um blogger.
Eu sou uma jovem apenas com 27 anos que sofre de sindrome de sjogren e fibrose quistica.
Sentia-me em baixo e triste, por isso dessidi começar á procura na net de pessoas com problenas parcidos com o meu, porque ñ esta a ser fáci lidar com esta doença. Foi onde conheci a Ana Filipa, ela é uma jovem muito mais nova que eu e com uma força de vontade enorme. Explorei o blogger dela e enviei-lhe uma mensagem onde explicai o que se passava comigo, ela deu-me muita froça e recomendou-me fazer um blogger, e aqui estou eu.
Vou-vos falar um pouco de mim, da minha doença, da minha revolta, angústia, desespero, anciadade,tristeza, alegrias, de como tudo isto esta a transformar a minha vida.
Mas para isso todos os dias vou escrevendo para poder partilhar todos estes sentimentos, e assim é uma forma de me sentir bem comigo mesmo por poder desabafar, e assim tenho a certeza que o lêm.
Por isso só me resta despedir, e amanha cá estarei novamente.
Beijokas
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