como tudo começou

ola......

Como disse hoje vou-vos explicar como tudo começou.
Tinha apenas 17 anos, estava numa aula de matemática e do nada comecei a tossir.
Tinha um lenço de papel na mão e tossi para ele e saiu uma posta de sangue. Pedi licença para me retira e quando voltei explicai a prof. o que tinha acontecido. Nesse mesmo dia fui para as urgencia do HSM, exames e mais exames, e nada me souberam dizer a ñ ser "amanha venha a uma consulta de urgencia de pneumologia". E assim fui, durante meses andei a fazer exames atrás de exames e nada em concreto. Andei assim durante 3 a 4 meses. Entretanto diagnosticaram Histioxitose X, fizeram-me mais exames para ver se realmente o diagnóstico era esse. E durante cerca de 4 anos andei neste impasso. Em 2004 fiz a primeira opração ao pulmão direito, o diagnóstico mantinha-se, mas para além da Histioxitose X tambem tinha pequenos quistos no pulmão.Comecei a tomar curticoides,entre outros medicamentos, escusado dizer que engordei quilos e quilos durante 1 ano. Apartir dai sempre tinha altos e baixos, muitas vezes por minha culpa, porque ñ fazia o que os médicos me diziam. Nessa altura, acho que que ñ tinha a noção da gravidade da minha doença. Mas ñ era por falta de aviso, era mesmo por falta de cuidados.
Em 2005/2006 começaram as queichas das articulações,dores, enchaço, mais um problema. Começei a ser seguida em Reumatologia mais exames atrás de exames, algns já eram repetidos.
Mas foi com esta consulta que chegaram a conclusão da minha doença,Sindrome de Sjogren e as caixas dos ossos era porque já tinha osteoporose devido aos curticoides. Esta doença, Sindrome de Sjogren, é uma doença auto-imune. As céluas responsaves pela defesa do organismo atacam as glândulas exócrinas. As principais caracteristicas são secura dos olhos e da boca mas tambem pode estar associado a outras doenças como Lúpos, Artrite Rumattóide, e podera tambem afectar outros orgãos como os rins, vasos sanguíneos, cérebro, pâncreas, pulmões etc.
Infelizmente eu sofro dos pulmões e cada vez mais. As minha médica diz que nunca viu uma sindrome de sjogrem tão vincado nos pulmões como este, é muito raro.
A minha doença esteve estabelizada de 2006 para 2007 ñ ouve grandes modanças. Mas nesse mesmo ano, 2007, tudo mudou, desde a minha vida pessoal, profissional, a minha saude os meus amigos tudo mesmo tudo. MIude de casa, fui morar para uma zona muito húmida, escusado dizer que isso é péssimo para o meu problema, o que veio a agravar, tambem para complicar ainda mais comecei a trabalhar com materiais de construção o que ñ favoreceu nada por causa do pó orgânico, no mexer no material e levar as mãos á cara entre outrads coisas. Na minha vida pessoal surgiram grandes mudanças que ñ vos vou falar, mas afectou muito a minha doença e comecei, infelizmente com uma depressão, esta tambem assuciada a doença. O que agora esta a ser difícil de superar. Afastei-me dos meus amigos, por coisas tolas, mas agora ñ há nada a fazer, resta-me ter esperanças e pensar que o dia de amanhã será diferente.
Bem mas com tudo isto afastei-me um pouco do assunto, em Fevereiro de 2008 tive uma grande infecção respiratória, a médica queria-me internar, mas eu ñ quis. Fui parva ao ñ querer, com o passar dos meses fui piorando e em Agosto fui de férias comecei com queixas nas ariculações, longe de mim pensar que poderia a estar com outra crise. Setembro fui á médica, consulta de rotina, os meus exames ñ estavam bons e o meu oxigénio estava muito em baixo, ficai internada durante 1mês, exames e mais exames, consultas atrás de consultas. Psicologicamente fui muito a baixo, mais uma recaia, nada bom. Neste internmento fui oprada ao pulmão esquerdo, para mais certazas. E resultado, tudo o que já sabiamos, comecei a tomar novamete os curticoides, em 7 meses engordei 15 kg, que desespero.
Andei até Janeiro 2009 mais ou menos bem, mas em Fevereiro tive uma recaida, novamente internada, falta de oxigénio, muito cansaço, pouca força, tosse seca etc. repetir tudo.
Nesta altura só pensava quando tudo isto muda.......... mais mudanças..... mais angustia, mais tristesa, mais tudo.
Neste internamento, ouve uma grande mudança em mim..... passei a usar botija de oxigenio......ñ esta a ser nada fácil, como devem calcular.....
Neste momento pouco sabem me dizer, a medicação já nada faz e o meu estado vai agravado cada vez mais. Confirmam o Sindrome de sjogren e a Fibbrose.
Já me diseram que a solução é estabelizar a doença enquanto podem, quando isso já ñ for possivel passaram para o transplante, mas que ñ estava a ser fácil de a estabelizar cada vez vou piorando.
E agora pergunto eu, será que é precisso uma pessoa ñ poder mais se mexer para o fazerem?
beijokas e até amanhã