ola amigos.....
mais um dia e nada de novidades..... :( cada dia que passa é uma angustia e anciedade.....
hoje sinto-me triste, só me apete-se chorar, sem vontade de nada, parece que a vida só corre mal a mim..... pk meu deus? queria tanto ter uma luz lá no fundo do tunel.... mas nada....queria que tudo fosse diferente, queria me ser feliz.....pk não sou. doi muito estar assim, sinto-me só.
por vezes peço a deus para acabar com este sofrimento que tenho e que me leve.
hoje acordei e pensei pk a mim? mas tambem pensei logo que se isto aconteceu a mim por alguma razão foi, e deus é grande e sabe o que faz, por isso resta-me esperar e um dia ainda posso a vir a renascer e ser feliz, basta acreditar e ter fé...........
neste momento só quero fechar os olhos adormecer e que o amanha seja melhor que o de hoje........
beijo grande meus amigos.
segunda-feira, 28 de setembro de 2009
sábado, 26 de setembro de 2009
mais um dia
ola bom dia......
mais um dia entre muitos....... sei que tenho andado em falta com vocês, mas tenho andado em baixo. ultimamente ando triste e sem vontade... mas tento pensar positivo, e para isso penso nos meus 3 amores. a Mariana, a Iara e o Guigo.... são os meus afilhados, são eles que por vezes me dão muita força para além da minha familia, sim pk ela dá-me muita força.
bem..... nestes ultimos 3 dias andei ausente mas nada de novo modou.... ando pensativa revolta. a ultima vez que foi á minha psiquiatra falei-lhe do meu desespero, angustia,tristeza, ela disse que vai-me ajudar a ultropassar tudo isto, mas como se eu própria ñ esou a conseguir mudar isto dentro de ,como é que os outro me vão ajudar? como? ñ é facil. por vezes acordo e penso como era bom poder acordar e ver que tudo isto já passou. já ñ sou mais doente,já tenho um emprego já sou feliz. sim feliz......pk neste momento ñ sou. dependo de tudo e de todos para tudo. se pelo ,menos tivesse um emprego seria bem diferente, tinha ocupação, estava distraída, assim ñ, penso no pk de ninguem me dar um emprego?será só por ter uma botija de oxigénio? mas isso ñ impede nada eu ñ sou inutil, o facto de ter botija de oxigénio ñ me impede de fazer seija o que for, mas infelizmente a nossa sociedade ñ esta preparada para enfrentar estes tipos de dificuldades que vão surgindo, e ela é assim por nossa culpa, somos nós que a fazemos assim, somos o tipico português que olha de lado para qualquer problema, para pessoas com alguma dificiencia seja grande ou pequena. e eu sou mais uma dessas pessoas com dificiencia e olhada de lado.
porque é que as pessoas são assim? pk?
é dificil viver assim, e torna-se ainda mais dificil com este tipo de obstaculos.
peço por mim e por todos como eu e ñ só, ajudem-nos a ultropassar todas as nossa dificuldades, ñ nos olhem dessa maneira. até podem olhar sem alguma intenção, mas isso incomoda, acrediem ou ñ, mas incomoda. vou-vos contar um pequeno episódio que se passou comigo, este ano em agosto, fui passar um fim de semana ao algarve, e como tenho muitas poucas defesas, tive que me proteger devido á gripe A e ñ só, fui para o meio de albufeira, eu tinha a minha botija e tinha uma máscara, acreditem, eu fui olhada como nunca vi, so me apetecia desaparecer e chorar sozinha,e para alem de ser olhada as pessoas, passavam por mim e afastavam-se, deviam pensar que por ter a máscara deveria ter alguma coisa que podesse contagiar. sem falar que muitas passavam e diziam "olha ve ai a gripe A", existe pessoas muito estupidas. cada vez tenho mais a certeza que o nosso pais ñ desenvolve com este tipo de mentalidades.
deixo aqui um apelo, porfavor deêm-nos uma oportunidade, abram-nos as portas, ñ sejam assim, ñ nos olhem dessa maneira, somos humanos como vocês.
beijokas
mais um dia entre muitos....... sei que tenho andado em falta com vocês, mas tenho andado em baixo. ultimamente ando triste e sem vontade... mas tento pensar positivo, e para isso penso nos meus 3 amores. a Mariana, a Iara e o Guigo.... são os meus afilhados, são eles que por vezes me dão muita força para além da minha familia, sim pk ela dá-me muita força.
bem..... nestes ultimos 3 dias andei ausente mas nada de novo modou.... ando pensativa revolta. a ultima vez que foi á minha psiquiatra falei-lhe do meu desespero, angustia,tristeza, ela disse que vai-me ajudar a ultropassar tudo isto, mas como se eu própria ñ esou a conseguir mudar isto dentro de ,como é que os outro me vão ajudar? como? ñ é facil. por vezes acordo e penso como era bom poder acordar e ver que tudo isto já passou. já ñ sou mais doente,já tenho um emprego já sou feliz. sim feliz......pk neste momento ñ sou. dependo de tudo e de todos para tudo. se pelo ,menos tivesse um emprego seria bem diferente, tinha ocupação, estava distraída, assim ñ, penso no pk de ninguem me dar um emprego?será só por ter uma botija de oxigénio? mas isso ñ impede nada eu ñ sou inutil, o facto de ter botija de oxigénio ñ me impede de fazer seija o que for, mas infelizmente a nossa sociedade ñ esta preparada para enfrentar estes tipos de dificuldades que vão surgindo, e ela é assim por nossa culpa, somos nós que a fazemos assim, somos o tipico português que olha de lado para qualquer problema, para pessoas com alguma dificiencia seja grande ou pequena. e eu sou mais uma dessas pessoas com dificiencia e olhada de lado.
porque é que as pessoas são assim? pk?
é dificil viver assim, e torna-se ainda mais dificil com este tipo de obstaculos.
peço por mim e por todos como eu e ñ só, ajudem-nos a ultropassar todas as nossa dificuldades, ñ nos olhem dessa maneira. até podem olhar sem alguma intenção, mas isso incomoda, acrediem ou ñ, mas incomoda. vou-vos contar um pequeno episódio que se passou comigo, este ano em agosto, fui passar um fim de semana ao algarve, e como tenho muitas poucas defesas, tive que me proteger devido á gripe A e ñ só, fui para o meio de albufeira, eu tinha a minha botija e tinha uma máscara, acreditem, eu fui olhada como nunca vi, so me apetecia desaparecer e chorar sozinha,e para alem de ser olhada as pessoas, passavam por mim e afastavam-se, deviam pensar que por ter a máscara deveria ter alguma coisa que podesse contagiar. sem falar que muitas passavam e diziam "olha ve ai a gripe A", existe pessoas muito estupidas. cada vez tenho mais a certeza que o nosso pais ñ desenvolve com este tipo de mentalidades.
deixo aqui um apelo, porfavor deêm-nos uma oportunidade, abram-nos as portas, ñ sejam assim, ñ nos olhem dessa maneira, somos humanos como vocês.
beijokas
quarta-feira, 23 de setembro de 2009
segunda-feira, 21 de setembro de 2009
como tudo começou
ola......
Como disse hoje vou-vos explicar como tudo começou.
Tinha apenas 17 anos, estava numa aula de matemática e do nada comecei a tossir.
Tinha um lenço de papel na mão e tossi para ele e saiu uma posta de sangue. Pedi licença para me retira e quando voltei explicai a prof. o que tinha acontecido. Nesse mesmo dia fui para as urgencia do HSM, exames e mais exames, e nada me souberam dizer a ñ ser "amanha venha a uma consulta de urgencia de pneumologia". E assim fui, durante meses andei a fazer exames atrás de exames e nada em concreto. Andei assim durante 3 a 4 meses. Entretanto diagnosticaram Histioxitose X, fizeram-me mais exames para ver se realmente o diagnóstico era esse. E durante cerca de 4 anos andei neste impasso. Em 2004 fiz a primeira opração ao pulmão direito, o diagnóstico mantinha-se, mas para além da Histioxitose X tambem tinha pequenos quistos no pulmão.Comecei a tomar curticoides,entre outros medicamentos, escusado dizer que engordei quilos e quilos durante 1 ano. Apartir dai sempre tinha altos e baixos, muitas vezes por minha culpa, porque ñ fazia o que os médicos me diziam. Nessa altura, acho que que ñ tinha a noção da gravidade da minha doença. Mas ñ era por falta de aviso, era mesmo por falta de cuidados.
Em 2005/2006 começaram as queichas das articulações,dores, enchaço, mais um problema. Começei a ser seguida em Reumatologia mais exames atrás de exames, algns já eram repetidos.
Mas foi com esta consulta que chegaram a conclusão da minha doença,Sindrome de Sjogren e as caixas dos ossos era porque já tinha osteoporose devido aos curticoides. Esta doença, Sindrome de Sjogren, é uma doença auto-imune. As céluas responsaves pela defesa do organismo atacam as glândulas exócrinas. As principais caracteristicas são secura dos olhos e da boca mas tambem pode estar associado a outras doenças como Lúpos, Artrite Rumattóide, e podera tambem afectar outros orgãos como os rins, vasos sanguíneos, cérebro, pâncreas, pulmões etc.
Infelizmente eu sofro dos pulmões e cada vez mais. As minha médica diz que nunca viu uma sindrome de sjogrem tão vincado nos pulmões como este, é muito raro.
A minha doença esteve estabelizada de 2006 para 2007 ñ ouve grandes modanças. Mas nesse mesmo ano, 2007, tudo mudou, desde a minha vida pessoal, profissional, a minha saude os meus amigos tudo mesmo tudo. MIude de casa, fui morar para uma zona muito húmida, escusado dizer que isso é péssimo para o meu problema, o que veio a agravar, tambem para complicar ainda mais comecei a trabalhar com materiais de construção o que ñ favoreceu nada por causa do pó orgânico, no mexer no material e levar as mãos á cara entre outrads coisas. Na minha vida pessoal surgiram grandes mudanças que ñ vos vou falar, mas afectou muito a minha doença e comecei, infelizmente com uma depressão, esta tambem assuciada a doença. O que agora esta a ser difícil de superar. Afastei-me dos meus amigos, por coisas tolas, mas agora ñ há nada a fazer, resta-me ter esperanças e pensar que o dia de amanhã será diferente.
Bem mas com tudo isto afastei-me um pouco do assunto, em Fevereiro de 2008 tive uma grande infecção respiratória, a médica queria-me internar, mas eu ñ quis. Fui parva ao ñ querer, com o passar dos meses fui piorando e em Agosto fui de férias comecei com queixas nas ariculações, longe de mim pensar que poderia a estar com outra crise. Setembro fui á médica, consulta de rotina, os meus exames ñ estavam bons e o meu oxigénio estava muito em baixo, ficai internada durante 1mês, exames e mais exames, consultas atrás de consultas. Psicologicamente fui muito a baixo, mais uma recaia, nada bom. Neste internmento fui oprada ao pulmão esquerdo, para mais certazas. E resultado, tudo o que já sabiamos, comecei a tomar novamete os curticoides, em 7 meses engordei 15 kg, que desespero.
Andei até Janeiro 2009 mais ou menos bem, mas em Fevereiro tive uma recaida, novamente internada, falta de oxigénio, muito cansaço, pouca força, tosse seca etc. repetir tudo.
Nesta altura só pensava quando tudo isto muda.......... mais mudanças..... mais angustia, mais tristesa, mais tudo.
Neste internamento, ouve uma grande mudança em mim..... passei a usar botija de oxigenio......ñ esta a ser nada fácil, como devem calcular.....
Neste momento pouco sabem me dizer, a medicação já nada faz e o meu estado vai agravado cada vez mais. Confirmam o Sindrome de sjogren e a Fibbrose.
Já me diseram que a solução é estabelizar a doença enquanto podem, quando isso já ñ for possivel passaram para o transplante, mas que ñ estava a ser fácil de a estabelizar cada vez vou piorando.
E agora pergunto eu, será que é precisso uma pessoa ñ poder mais se mexer para o fazerem?
beijokas e até amanhã
Como disse hoje vou-vos explicar como tudo começou.
Tinha apenas 17 anos, estava numa aula de matemática e do nada comecei a tossir.
Tinha um lenço de papel na mão e tossi para ele e saiu uma posta de sangue. Pedi licença para me retira e quando voltei explicai a prof. o que tinha acontecido. Nesse mesmo dia fui para as urgencia do HSM, exames e mais exames, e nada me souberam dizer a ñ ser "amanha venha a uma consulta de urgencia de pneumologia". E assim fui, durante meses andei a fazer exames atrás de exames e nada em concreto. Andei assim durante 3 a 4 meses. Entretanto diagnosticaram Histioxitose X, fizeram-me mais exames para ver se realmente o diagnóstico era esse. E durante cerca de 4 anos andei neste impasso. Em 2004 fiz a primeira opração ao pulmão direito, o diagnóstico mantinha-se, mas para além da Histioxitose X tambem tinha pequenos quistos no pulmão.Comecei a tomar curticoides,entre outros medicamentos, escusado dizer que engordei quilos e quilos durante 1 ano. Apartir dai sempre tinha altos e baixos, muitas vezes por minha culpa, porque ñ fazia o que os médicos me diziam. Nessa altura, acho que que ñ tinha a noção da gravidade da minha doença. Mas ñ era por falta de aviso, era mesmo por falta de cuidados.
Em 2005/2006 começaram as queichas das articulações,dores, enchaço, mais um problema. Começei a ser seguida em Reumatologia mais exames atrás de exames, algns já eram repetidos.
Mas foi com esta consulta que chegaram a conclusão da minha doença,Sindrome de Sjogren e as caixas dos ossos era porque já tinha osteoporose devido aos curticoides. Esta doença, Sindrome de Sjogren, é uma doença auto-imune. As céluas responsaves pela defesa do organismo atacam as glândulas exócrinas. As principais caracteristicas são secura dos olhos e da boca mas tambem pode estar associado a outras doenças como Lúpos, Artrite Rumattóide, e podera tambem afectar outros orgãos como os rins, vasos sanguíneos, cérebro, pâncreas, pulmões etc.
Infelizmente eu sofro dos pulmões e cada vez mais. As minha médica diz que nunca viu uma sindrome de sjogrem tão vincado nos pulmões como este, é muito raro.
A minha doença esteve estabelizada de 2006 para 2007 ñ ouve grandes modanças. Mas nesse mesmo ano, 2007, tudo mudou, desde a minha vida pessoal, profissional, a minha saude os meus amigos tudo mesmo tudo. MIude de casa, fui morar para uma zona muito húmida, escusado dizer que isso é péssimo para o meu problema, o que veio a agravar, tambem para complicar ainda mais comecei a trabalhar com materiais de construção o que ñ favoreceu nada por causa do pó orgânico, no mexer no material e levar as mãos á cara entre outrads coisas. Na minha vida pessoal surgiram grandes mudanças que ñ vos vou falar, mas afectou muito a minha doença e comecei, infelizmente com uma depressão, esta tambem assuciada a doença. O que agora esta a ser difícil de superar. Afastei-me dos meus amigos, por coisas tolas, mas agora ñ há nada a fazer, resta-me ter esperanças e pensar que o dia de amanhã será diferente.
Bem mas com tudo isto afastei-me um pouco do assunto, em Fevereiro de 2008 tive uma grande infecção respiratória, a médica queria-me internar, mas eu ñ quis. Fui parva ao ñ querer, com o passar dos meses fui piorando e em Agosto fui de férias comecei com queixas nas ariculações, longe de mim pensar que poderia a estar com outra crise. Setembro fui á médica, consulta de rotina, os meus exames ñ estavam bons e o meu oxigénio estava muito em baixo, ficai internada durante 1mês, exames e mais exames, consultas atrás de consultas. Psicologicamente fui muito a baixo, mais uma recaia, nada bom. Neste internmento fui oprada ao pulmão esquerdo, para mais certazas. E resultado, tudo o que já sabiamos, comecei a tomar novamete os curticoides, em 7 meses engordei 15 kg, que desespero.
Andei até Janeiro 2009 mais ou menos bem, mas em Fevereiro tive uma recaida, novamente internada, falta de oxigénio, muito cansaço, pouca força, tosse seca etc. repetir tudo.
Nesta altura só pensava quando tudo isto muda.......... mais mudanças..... mais angustia, mais tristesa, mais tudo.
Neste internamento, ouve uma grande mudança em mim..... passei a usar botija de oxigenio......ñ esta a ser nada fácil, como devem calcular.....
Neste momento pouco sabem me dizer, a medicação já nada faz e o meu estado vai agravado cada vez mais. Confirmam o Sindrome de sjogren e a Fibbrose.
Já me diseram que a solução é estabelizar a doença enquanto podem, quando isso já ñ for possivel passaram para o transplante, mas que ñ estava a ser fácil de a estabelizar cada vez vou piorando.
E agora pergunto eu, será que é precisso uma pessoa ñ poder mais se mexer para o fazerem?
beijokas e até amanhã
domingo, 20 de setembro de 2009
ola
ola.........
bem.....ñ sei por onde começar, mas talvez explicar o porque do motivo de fazer um blogger.
Eu sou uma jovem apenas com 27 anos que sofre de sindrome de sjogren e fibrose quistica.
Sentia-me em baixo e triste, por isso dessidi começar á procura na net de pessoas com problenas parcidos com o meu, porque ñ esta a ser fáci lidar com esta doença. Foi onde conheci a Ana Filipa, ela é uma jovem muito mais nova que eu e com uma força de vontade enorme. Explorei o blogger dela e enviei-lhe uma mensagem onde explicai o que se passava comigo, ela deu-me muita froça e recomendou-me fazer um blogger, e aqui estou eu.
Vou-vos falar um pouco de mim, da minha doença, da minha revolta, angústia, desespero, anciadade,tristeza, alegrias, de como tudo isto esta a transformar a minha vida.
Mas para isso todos os dias vou escrevendo para poder partilhar todos estes sentimentos, e assim é uma forma de me sentir bem comigo mesmo por poder desabafar, e assim tenho a certeza que o lêm.
Por isso só me resta despedir, e amanha cá estarei novamente.
Beijokas
bem.....ñ sei por onde começar, mas talvez explicar o porque do motivo de fazer um blogger.
Eu sou uma jovem apenas com 27 anos que sofre de sindrome de sjogren e fibrose quistica.
Sentia-me em baixo e triste, por isso dessidi começar á procura na net de pessoas com problenas parcidos com o meu, porque ñ esta a ser fáci lidar com esta doença. Foi onde conheci a Ana Filipa, ela é uma jovem muito mais nova que eu e com uma força de vontade enorme. Explorei o blogger dela e enviei-lhe uma mensagem onde explicai o que se passava comigo, ela deu-me muita froça e recomendou-me fazer um blogger, e aqui estou eu.
Vou-vos falar um pouco de mim, da minha doença, da minha revolta, angústia, desespero, anciadade,tristeza, alegrias, de como tudo isto esta a transformar a minha vida.
Mas para isso todos os dias vou escrevendo para poder partilhar todos estes sentimentos, e assim é uma forma de me sentir bem comigo mesmo por poder desabafar, e assim tenho a certeza que o lêm.
Por isso só me resta despedir, e amanha cá estarei novamente.
Beijokas
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