Olá amigos... sei que tenho andado ausente, mas as coisas não têm sido fáceis....
No dia 2 de Novembro tive uma consulta de rotina com a minha pneumologista.... consulta essa que não tive boas noticias.... a Dtrª não gostou de me ver e ficou muito assustada com as minhas saturações.... que são muito baixas... pouco ou nada posso fazer porque saturo muito.... Onde a Dtrª me diz que nesta altura do campeonato não posso sair de casa para não apanhar nenhuma infecção e porque não há mais oxigénio que suporte a minha falta ... e o coração esta em grande esforço. Não me internou porque ali eu poderia apanhar uma bactéria mas a vontade dela seria essa porque pelo menos poderia controlar o meu O2.... Falou com a equipa de Santa Marta, transmiti-o o meu estado..... Agora pouco ou nada faço... resta-me esperar pelo meu dia .....
Hoje pelas 12h tive um telefonema de Santa Marta, que teria um possível dador mas ainda iriam fazer as analises de compatibilidade mas teria que esperar pelo segundo telefonema... ao fim de 4 horas de espera veio esse tão desejado telefonema .... " Marta já se fez as analises de incompatibilidade e deu positivo, o que quer dizer que não podemos fazer a sua cirurgia...." mais um balde de água fria....mais uns tempos à espera, mais uns dias de sofrimento, enfim.... Quando, quando chegara o meu dia???? Quando acabará isto tudo??? Quando chegara o dia da minha oportunidade de viver uma segunda vez? QUANDO????
Espero que o doente que recebeu este órgão esteja tão feliz como se fosse eu a recebe-lo. Estou a torcer por ele e para que tudo corra bem.
segunda-feira, 7 de novembro de 2011
sexta-feira, 30 de setembro de 2011
:´(
Olá amigos boa noite...
Hoje passei por aqui apenas para deixar um desabafo.... sinto-me triste... Hoje faleceu uma amiga, companheira parceira de todo o processo que estou a passar pois ela passou por igual ou talvez pior...
Maggi... era assim que a conhecíamos... a Maggui não merecia ter este fim pois se ouve alguém que merecia ter vivido a oportunidade que a vida lhe deu, TER UMA SEGUNDA VIDA, era ela. Pois ela era uma menina com uma força de viver incrível era uma lutadora e uma grande vencedora. Nunca me eide de esquecer das conversas que tínhamos da força que ela me dava quando eu estava mal, sabendo por aquilo que ela também estava a passar, quantas e quantas vezes ela me dizia ´´Marta nós já somos vencedoras e ade chegar o nosso dia, o dia H ``... nunca me vou esquecer daquela força que ela tinha para viver.
Lembro-me como se fosse hoje, do dia que soube que tinha chegado o dia H da maggi.... ficai tão feliz por ela e pelos seus pais....
O céu hoje ganhou uma nova estrelinha chamada Maggi, que brilhara sempre e muito, pois assim era o seu olhar e o seu sorriso, sempre brilhante...
´´Maggi estejas onde estiveres nunca me vou esquecer de todos os momentos que passamos juntas das nossas conversas.... ficaras sempre no meu coração``.
SAUDADES FICARAM, BEIJO ETERNO
Hoje passei por aqui apenas para deixar um desabafo.... sinto-me triste... Hoje faleceu uma amiga, companheira parceira de todo o processo que estou a passar pois ela passou por igual ou talvez pior...
Maggi... era assim que a conhecíamos... a Maggui não merecia ter este fim pois se ouve alguém que merecia ter vivido a oportunidade que a vida lhe deu, TER UMA SEGUNDA VIDA, era ela. Pois ela era uma menina com uma força de viver incrível era uma lutadora e uma grande vencedora. Nunca me eide de esquecer das conversas que tínhamos da força que ela me dava quando eu estava mal, sabendo por aquilo que ela também estava a passar, quantas e quantas vezes ela me dizia ´´Marta nós já somos vencedoras e ade chegar o nosso dia, o dia H ``... nunca me vou esquecer daquela força que ela tinha para viver.
Lembro-me como se fosse hoje, do dia que soube que tinha chegado o dia H da maggi.... ficai tão feliz por ela e pelos seus pais....
O céu hoje ganhou uma nova estrelinha chamada Maggi, que brilhara sempre e muito, pois assim era o seu olhar e o seu sorriso, sempre brilhante...
´´Maggi estejas onde estiveres nunca me vou esquecer de todos os momentos que passamos juntas das nossas conversas.... ficaras sempre no meu coração``.
quinta-feira, 29 de setembro de 2011
Pessoas que vão aparecendo na minha vida e não as vou esquecer nunca
Olá amigos Boa noite
A minha passagem por aqui hoje tem um motivo em especial, mas não posso deixar de informar os meus amigos que ainda me encontro internada em Santa Maria mas se tudo correr bem amanhã vou ter alta.
Hoje tive uma consulta em Santa Marta com a Dtrª Luísa, consulta de rotina e estava tudo bem... e que me esperava ver em breve. Mas como já tinha mencionado a minha passagem por aqui tem um motivo em especial, agradecer a todas as pessoas que estão a aparecer na minha vida, que estão a passar ou já passaram pela minha situação, a todos eles agradeço muito pela força e carinho que me tem dado. Não quero excluir ninguém mas não posso deixar de mencionar e agradecer o meu novo amigo, UM GRANDE OBRIGADO amigo José Amândio Gabriel pelas força, carinho e pelas palavras que me tem dado. Pois tem sido um apoio que vem de longe mas ajuda muito. Não me esqueço das suas palavras, ´´viver um dia de cada vez ao máximo.``
Também não esqueço da equipa de enfermagem e de médicos de Santa Maria pelo seu profissionalismo, e acredito que só não fazem mais porque não podem mesmo. Principalmente um obrigada muito grande a enf Vitória, que é um doce não só como pessoa mas também como enf. Todos os outros que não mencionei o nome não me levem a mal mas estão todos no meu peito e sabem a quem me refiro. Gostaria muito de poder agradecer um a um..... tenho um carinho muito especial por todos vós.
A todos um grande obrigada por tudo.
Beijos
A minha passagem por aqui hoje tem um motivo em especial, mas não posso deixar de informar os meus amigos que ainda me encontro internada em Santa Maria mas se tudo correr bem amanhã vou ter alta.
Hoje tive uma consulta em Santa Marta com a Dtrª Luísa, consulta de rotina e estava tudo bem... e que me esperava ver em breve. Mas como já tinha mencionado a minha passagem por aqui tem um motivo em especial, agradecer a todas as pessoas que estão a aparecer na minha vida, que estão a passar ou já passaram pela minha situação, a todos eles agradeço muito pela força e carinho que me tem dado. Não quero excluir ninguém mas não posso deixar de mencionar e agradecer o meu novo amigo, UM GRANDE OBRIGADO amigo José Amândio Gabriel pelas força, carinho e pelas palavras que me tem dado. Pois tem sido um apoio que vem de longe mas ajuda muito. Não me esqueço das suas palavras, ´´viver um dia de cada vez ao máximo.``
Também não esqueço da equipa de enfermagem e de médicos de Santa Maria pelo seu profissionalismo, e acredito que só não fazem mais porque não podem mesmo. Principalmente um obrigada muito grande a enf Vitória, que é um doce não só como pessoa mas também como enf. Todos os outros que não mencionei o nome não me levem a mal mas estão todos no meu peito e sabem a quem me refiro. Gostaria muito de poder agradecer um a um..... tenho um carinho muito especial por todos vós.
A todos um grande obrigada por tudo.
Beijos
quarta-feira, 28 de setembro de 2011
Sentimentos que não os sei descrever...
Olá amigos boa noite
Como disse na ultima vez que passei por aqui assim que tivesse novidades eu diria... pois sim, já fiz o tal exame que os médicos pediram para por de parte o que suspeitavam, hipertensão pulmonar.... mas infelizmente não se pode por ... tenho uma pequena hipertensão pulmonar nada de grandes alarmes mas sim com o passar do tempo poderá agravar, o que me assusta muito...e assim os médicos conseguem ficar bem mais esclarecidos ao facto de eu ficar muito cansada em esforço sem ter qualquer infecção e quando repouso recupero facilmente.... As minhas saturações são muito baixas mas quando repouso sobem com uma rapidez incrível....
Depois deste balde de água fria, ficai triste preocupada e cada vez a ansiar mais o meu dia.... pois bem.... ainda internada no Hospital de Santa Maria no dia 26.9.2011 ás 15:45, estava eu a descansar e o meu telemóvel toca.... um numero que não conhecia, atendi a pessoa identificou-se sendo de santa marta, o que eu pensei na hora foi por causa da ginástica respiratória e da fisioterapia, visto estar internada e estar a faltar aos tratamentos, quererem saber quando voltava.... quando me deu a impressão de me dizerem que teria de preparar as minhas coisas para fazer os últimos testes porque apareceu um pulmão que poderia ser compatível com o meu.... só me recordo de pedir a srª para repetir o que me tinha dito... fiquei em pânico....foi uma mistura de sentimentos que não sei explicar quais foram... entretanto os dois hospitais entraram em contacto e lá fui eu para santa marta..... processaram-se as ultimas colheitas..... estava tudo a correr bem...eram 19h em ponto duas enf. aproximaram-se de mim da minha mãe, irmã dos meus melhores amigos e afilhado (a quem tenho que agradecer do fundo do coração pelo o apoio e força que me tem dado mesmo por tudo o que eles estão a passar, OBRIGADA ANA E FILIPE,não quero por ninguém de parte, todos me dão muita força e coragem, principalmente a minha mãe e irmã, mas estes dois amigos são muito especiais para mim).....e só me disseram Marta lamentamos mas o órgão do dador não estava em condições para ser doado.... NÃO TIVE REACÇÃO... foi um balde de gelo a cair sobre mim ... recordo-me apenas de olhar para eles e todos estavam com uma lágrima.... eu sorri apenas.... não tive reacção.... mas sim quando fiquei sozinha cai em mim... parecia que o mundo tinha desabado em cima de mim.....
Pensei uma nova vida vem ai e em segundos tudo se perde
QUE DOR....
Como disse na ultima vez que passei por aqui assim que tivesse novidades eu diria... pois sim, já fiz o tal exame que os médicos pediram para por de parte o que suspeitavam, hipertensão pulmonar.... mas infelizmente não se pode por ... tenho uma pequena hipertensão pulmonar nada de grandes alarmes mas sim com o passar do tempo poderá agravar, o que me assusta muito...e assim os médicos conseguem ficar bem mais esclarecidos ao facto de eu ficar muito cansada em esforço sem ter qualquer infecção e quando repouso recupero facilmente.... As minhas saturações são muito baixas mas quando repouso sobem com uma rapidez incrível....
Depois deste balde de água fria, ficai triste preocupada e cada vez a ansiar mais o meu dia.... pois bem.... ainda internada no Hospital de Santa Maria no dia 26.9.2011 ás 15:45, estava eu a descansar e o meu telemóvel toca.... um numero que não conhecia, atendi a pessoa identificou-se sendo de santa marta, o que eu pensei na hora foi por causa da ginástica respiratória e da fisioterapia, visto estar internada e estar a faltar aos tratamentos, quererem saber quando voltava.... quando me deu a impressão de me dizerem que teria de preparar as minhas coisas para fazer os últimos testes porque apareceu um pulmão que poderia ser compatível com o meu.... só me recordo de pedir a srª para repetir o que me tinha dito... fiquei em pânico....foi uma mistura de sentimentos que não sei explicar quais foram... entretanto os dois hospitais entraram em contacto e lá fui eu para santa marta..... processaram-se as ultimas colheitas..... estava tudo a correr bem...eram 19h em ponto duas enf. aproximaram-se de mim da minha mãe, irmã dos meus melhores amigos e afilhado (a quem tenho que agradecer do fundo do coração pelo o apoio e força que me tem dado mesmo por tudo o que eles estão a passar, OBRIGADA ANA E FILIPE,não quero por ninguém de parte, todos me dão muita força e coragem, principalmente a minha mãe e irmã, mas estes dois amigos são muito especiais para mim).....e só me disseram Marta lamentamos mas o órgão do dador não estava em condições para ser doado.... NÃO TIVE REACÇÃO... foi um balde de gelo a cair sobre mim ... recordo-me apenas de olhar para eles e todos estavam com uma lágrima.... eu sorri apenas.... não tive reacção.... mas sim quando fiquei sozinha cai em mim... parecia que o mundo tinha desabado em cima de mim.....
Pensei uma nova vida vem ai e em segundos tudo se perde
QUE DOR....
terça-feira, 20 de setembro de 2011
Mais um internamento
Olá amigos bom dia....
Mais um internamento...
Não esta a ser fácil, no espaço de tão pouco tempo, voltei à minha segunda casa, como costumo dizer....Sei e tenho plena consciência que com o passar do tempo e com a situação em que me encontro os internamentos começam a ser cada vez mais frequentes. Desta vez parece que estão a suspeitar de algo mais....nada de alarmante, mas para mim é preocupante... terei de fazer alguns exames para terem a certeza do que estão a suspeitar, depois logo veremos como as coisas correm. Neste momento o cansaço é demasiado...o que começa a ser muito incomodativo...mas terei de ter paciência e coragem, o que as vezes não é fácil. Muitas vezes só me apetece chorar e desaparecer, dependo das pessoas praticamente para tudo, coisa que eu não estava habituada e isso incomoda-me, mas com o apoio dos amigos e dos meus familiares mais queridos tudo se torna mais fácil.
Bem por agora não tenho mais novidades mas assim que souber de novidades voltarei a dar noticias.
Beijocas :)
Mais um internamento...
Não esta a ser fácil, no espaço de tão pouco tempo, voltei à minha segunda casa, como costumo dizer....Sei e tenho plena consciência que com o passar do tempo e com a situação em que me encontro os internamentos começam a ser cada vez mais frequentes. Desta vez parece que estão a suspeitar de algo mais....nada de alarmante, mas para mim é preocupante... terei de fazer alguns exames para terem a certeza do que estão a suspeitar, depois logo veremos como as coisas correm. Neste momento o cansaço é demasiado...o que começa a ser muito incomodativo...mas terei de ter paciência e coragem, o que as vezes não é fácil. Muitas vezes só me apetece chorar e desaparecer, dependo das pessoas praticamente para tudo, coisa que eu não estava habituada e isso incomoda-me, mas com o apoio dos amigos e dos meus familiares mais queridos tudo se torna mais fácil.
Bem por agora não tenho mais novidades mas assim que souber de novidades voltarei a dar noticias.
Beijocas :)
sábado, 3 de setembro de 2011
Declarações de Paulo Mendo à RR
O antigo ministro da Saúde social-democrata condena, em declarações à Renascença, a forma como o Executivo se prepara para cortar a despesa no Serviço Nacional de Saúde (SNS).
"É contra aquilo que a nossa consciência profissional, a minha consciência de médico, não pode aceitar. Isto obriga a uma visão política extremamente cuidadosa e dá-me a impressão que a política de Saúde e, de um modo geral, a política no país desapareceu e estamos numa era em que o que manda é a administração, é a contabilidade, e isso na Saúde e na Educação é uma desgraça futura", adverte.
Paulo Mendo diz não haver sensibilidade social na acção do actual ministro da Saúde, Paulo Macedo.
"Não tenho dúvida nenhuma que não se pode tirar à Saúde mil milhões de euros e dizer que a Saúde não fica prejudicada", sustenta.
Sobre as declarações do ministro Paulo Macedo anunciando a redução de incentivos à realização de transplantes nos hospitais nacionais, Paulo Mendo diz ser uma "afirmação de quem não é político de Saúde".
"Não pensa em política de Saúde, os seus objectivos nacionais e muito importantes, mas que podem ser destruidores da Saúde. Eu gostava que o Governo pensasse melhor a globalidade das políticas sociais que tem que fazer", apela Paulo Mendo
"É contra aquilo que a nossa consciência profissional, a minha consciência de médico, não pode aceitar. Isto obriga a uma visão política extremamente cuidadosa e dá-me a impressão que a política de Saúde e, de um modo geral, a política no país desapareceu e estamos numa era em que o que manda é a administração, é a contabilidade, e isso na Saúde e na Educação é uma desgraça futura", adverte.
Paulo Mendo diz não haver sensibilidade social na acção do actual ministro da Saúde, Paulo Macedo.
"Não tenho dúvida nenhuma que não se pode tirar à Saúde mil milhões de euros e dizer que a Saúde não fica prejudicada", sustenta.
Sobre as declarações do ministro Paulo Macedo anunciando a redução de incentivos à realização de transplantes nos hospitais nacionais, Paulo Mendo diz ser uma "afirmação de quem não é político de Saúde".
"Não pensa em política de Saúde, os seus objectivos nacionais e muito importantes, mas que podem ser destruidores da Saúde. Eu gostava que o Governo pensasse melhor a globalidade das políticas sociais que tem que fazer", apela Paulo Mendo
Provocando o Sr. Ministro! (retirado do blog Lutar até Viver)
sexta-feira, 2 de setembro de 2011
Cada dia que passa...
Olá amigos.
Cada dia que passa sinto-me cada vez com menos capacidades.... Adoro estar com o meu afilhado Rodrigo, ele é uma criança muito especial, para mim e para todos, adora receber miminhos e adora colinho... um simples gesto de dar colo...até nisso eu me sinto com muita dificuldade de o fazer...sempre que quero lhe pegar tenho de pedir ajuda para me o porem no meu colo e mesmo assim fico cansada só de o pouco tempo que fico com ele...Sinto-me tão triste, cada vez tenho menos capacidades e nunca mais é o dia H....
:(
Cada dia que passa sinto-me cada vez com menos capacidades.... Adoro estar com o meu afilhado Rodrigo, ele é uma criança muito especial, para mim e para todos, adora receber miminhos e adora colinho... um simples gesto de dar colo...até nisso eu me sinto com muita dificuldade de o fazer...sempre que quero lhe pegar tenho de pedir ajuda para me o porem no meu colo e mesmo assim fico cansada só de o pouco tempo que fico com ele...Sinto-me tão triste, cada vez tenho menos capacidades e nunca mais é o dia H....
:(
terça-feira, 16 de agosto de 2011
pessoas que adoro e ñ as troco....
Eu e meu mais que tudo, o meu afilhado Rodrigo
Eu e duas amigas minhas Sónia e Cátia
Eu a minha irmã e a minha madrinha de crisma, Sónia
Eu e os meus melhores amigos, que me apoiam e estão sempre cmg, Filipe e Ana
Eu e minha afilhada Mariana
Imagens que me fazem recordar os meus bons momentos
Evolução da minha doença durante a minha ausência
Durante estes meses de ausência tenho a dizer que a minha doença esteve estabilizada durante meses. Mas claro nem tudo pode estar bem e já se sabe que de um momento para o outro tudo pode mudar, foi o meu caso. Estive bem até Agosto de 2010, fiz uma aventura de ir acampar com uns amigos, ñ pensando nas consequências.... :(
Nesse acampamento era para ficar uns bons dias mas acabei por ficar apenas 3... na segunda noite de acampamento comecei com febres e no dia a seguir voltei para casa.... fui ao médico, medicação e mais medicação. Ficai um pouco melhor mas ñ muito bem o que me levou a ir novamente ao hospital, o resultado foi o internamento....mais uma infecção respiratória, mais umas semanas de internamento, mais exames atrás de exames.... Pensava eu que as coisas poderiam ir melhorar, estando tudo estável mas ñ.... Foi uma infecção grave....
Neste internamento a minha médica veio falar comigo e disse-me que iam enviar o meu processo para o hospital de santa marta.... Ao ouvir isto ficai super ansiosa....foi uma mistura e sentimentos. Comecei a pensar será que me vão aceitar na lista para transplante?...
Alguns dos exames que eram necessários para nos porem na lista de espera no H.S. Marta, fiz no H.S. Maria, o único que fiz em Santa Marta foi o cateterismo cardíaco.
Foram 3 semanas de internamento que ouve momentos muito difíceis, e momentos muito especiais.... depois de tantos internamentos começamos a ser muito conhecidos e começa a existir um carinho por enfermeiros, auxiliares, doentes etc. ao fim ao cabo vivemos ali durante dias, 24 horas sob 24 horas. Fazemos amizades que guardamos no coração, mas ansiamos sempre pelo dia da alta. Quando este dia chegou, começou ainda mais a ansiedade de saber quando seria o cateterismo..... Quanto mais depressa o fizesse mais rápido sabia se seria aceite na lista ou ñ.
Dois meses depois ligaram-me de santa marta para dizer o dia do exame.... 6 de Janeiro mas teria que ser internada no dia 4.... e assim foi...
O mês de Dezembro foi um mês complicado, ñ sei se seria da ansiedade mas estava impossível....
Janeiro...quando chegou o dia, eu que detesto ficar internada, neste internamento ñ me custou nada, talvez por saber o que iria fazer e para quê. O difícil para mim veio a seguir, mais um mês de espera para saber se me aceitavam ou ñ. Este mês também ñ foi fácil.... muito stress... internamentos e preparativos para o casamento dos meus melhores amigos e o baptizado do filho deles, o meu afilhado o Rodrigo.... Muitas vezes vou buscar forças a ele ao meu nenuco.... é uma criança que também tem muitos problemas mas é uma das minhas alegrias. Ele também foi internado em Fevereiro a 3 semanas do seu baptizado..... tudo pronto para comemorar o seu baptizado e o seu primeiro aninho.... tivemos que alterar tudo..... Mas com grande esforço e boa vontade, tudo se resolveu.... com estes imprevistos e stress os dias foram passando mas nunca me saia da cabeça o dia da consulta de transplante para saber se sim ou se não.... Quando chegou o dia da consulta, parecia uma excursão... era eu a minha irmã a minha mãe o o casal,os meus melhores amigos dentro do gabinete da médica para saber se era aceite ou ñ na lista de transplante.... Quando a médica disse que teria de ir de 3 em 3 meses fazer a renovação, e a explicar como as coisas podem acontecer, eu ñ sabia se ria ou chorava.... a minha amiga ñ estava aperceber se eu era aceite ou ñ.... foi uma mistura de sentimentos... O que mais me custou foi saber que poderá demorar dois anos como dois dias.... mas depois veio a euforia... super feliz, quem esperou tanto tempo, saber que já está na lista e que a qualquer momento posso ser chamada, são sensações muitos boas.
Desde ai nunca mais tive recaídas tão graves, passeis 5 meses razoáveis, com alguns altos e baixos mas nada de muito grave.
Julho....Como o tempo estava já bom fui à praia.... péssimo....como teria consulta para breve tinha exames para fazer.... resultados muito maus.... ñ aguentei ate ao dia da consulta, tive de ir as urgências de Santa Maria.....era a minha médica que estava de urgência....assim que entrei na sala de tratamentos ela disse marta vais fazer um RX e um electrocardiograma, e vais para cima..... (ñ era nada que eu ñ estivesse á espera... mas custa sempre). Mais um internamento...Mais uma infecção respiratória... mais umas semanas na minha segunda casa.
Com tudo isto a minha capacidade esta cada vez a diminuir mais, já estou com 5 litros de Oxigénio 24 horas, dou 3, 4 passos fico de rastos, ñ consigo controlar a respiração parece que o ar ñ entra.... desta vez com esta recaída sinto que fui muito mas muito a baixo... tanto fisicamente como psicologicamente... Vivi um dia de cada vez, sem poder fazer planos para o dia de amanhã.
Até quando será assim???
Razão da minha ausencia
Olá amigos..... desde já peço imensas desculpas pelo meu desaparecimento durante este tempo todo. Mas tive alguns imprevistos e como estive muito tempo sem entrar no meu blog foi-me muito difícil voltar a entrar nele. Mas agora estou de volta e pronta para voltar a contar como tem sido a minha vida.
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