Evolução da minha doença durante a minha ausência

Durante estes meses de ausência tenho a dizer que a minha doença esteve estabilizada durante meses. Mas claro nem tudo pode estar bem e já se sabe que de um momento para o outro tudo pode mudar, foi o meu caso. Estive bem até Agosto de 2010, fiz uma aventura de ir acampar com uns amigos, ñ pensando nas consequências.... :(

Nesse acampamento era para ficar uns bons dias mas acabei por ficar apenas 3... na segunda noite de acampamento comecei com febres e no dia a seguir voltei para casa.... fui ao médico, medicação e mais medicação. Ficai um pouco melhor mas ñ muito bem o que me levou a ir novamente ao hospital, o resultado foi o internamento....mais uma infecção respiratória, mais umas semanas de internamento, mais exames atrás de exames.... Pensava eu que as coisas poderiam ir melhorar, estando tudo estável mas ñ.... Foi uma infecção grave....

Neste internamento a minha médica veio falar comigo e disse-me que iam enviar o meu processo para o hospital de santa marta.... Ao ouvir isto ficai super ansiosa....foi uma mistura e sentimentos. Comecei a pensar será que me vão aceitar na lista para transplante?...

Alguns dos exames que eram necessários para nos porem na lista de espera no H.S. Marta, fiz no H.S. Maria, o único que fiz em Santa Marta foi o cateterismo cardíaco.

Foram 3 semanas de internamento que ouve momentos muito difíceis, e momentos muito especiais.... depois de tantos internamentos começamos a ser muito conhecidos e começa a existir um carinho por enfermeiros, auxiliares, doentes etc. ao fim ao cabo vivemos ali durante dias, 24 horas sob 24 horas. Fazemos amizades que guardamos no coração, mas ansiamos sempre pelo dia da alta. Quando este dia chegou, começou ainda mais a ansiedade de saber quando seria o cateterismo..... Quanto mais depressa o fizesse mais rápido sabia se seria aceite na lista ou ñ.

Dois meses depois ligaram-me de santa marta para dizer o dia do exame.... 6 de Janeiro mas teria que ser internada no dia 4.... e assim foi...

O mês de Dezembro foi um mês complicado, ñ sei se seria da ansiedade mas estava impossível....

Janeiro...quando chegou o dia, eu que detesto ficar internada, neste internamento ñ me custou nada, talvez por saber o que iria fazer e para quê. O difícil para mim veio a seguir, mais um mês de espera para saber se me aceitavam ou ñ. Este mês também ñ foi fácil.... muito stress... internamentos e preparativos para o casamento dos meus melhores amigos e o baptizado do filho deles, o meu afilhado o Rodrigo.... Muitas vezes vou buscar forças a ele ao meu nenuco.... é uma criança que também tem muitos problemas mas é uma das minhas alegrias. Ele também foi internado em Fevereiro a 3 semanas do seu baptizado..... tudo pronto para comemorar o seu baptizado e o seu primeiro aninho.... tivemos que alterar tudo..... Mas com grande esforço e boa vontade, tudo se resolveu.... com estes imprevistos e stress os dias foram passando mas nunca me saia da cabeça o dia da consulta de transplante para saber se sim ou se não.... Quando chegou o dia da consulta, parecia uma excursão... era eu a minha irmã a minha mãe o o casal,os meus melhores amigos dentro do gabinete da médica para saber se era aceite ou ñ na lista de transplante.... Quando a médica disse que teria de ir de 3 em 3 meses fazer a renovação, e a explicar como as coisas podem acontecer, eu ñ sabia se ria ou chorava.... a minha amiga ñ estava aperceber se eu era aceite ou ñ.... foi uma mistura de sentimentos... O que mais me custou foi saber que poderá demorar dois anos como dois dias.... mas depois veio a euforia... super feliz, quem esperou tanto tempo, saber que já está na lista e que a qualquer momento posso ser chamada, são sensações muitos boas.

Desde ai nunca mais tive recaídas tão graves, passeis 5 meses razoáveis, com alguns altos e baixos mas nada de muito grave.

Julho....Como o tempo estava já bom fui à praia.... péssimo....como teria consulta para breve tinha exames para fazer.... resultados muito maus.... ñ aguentei ate ao dia da consulta, tive de ir as urgências de Santa Maria.....era a minha médica que estava de urgência....assim que entrei na sala de tratamentos ela disse marta vais fazer um RX e um electrocardiograma, e vais para cima..... (ñ era nada que eu ñ estivesse á espera... mas custa sempre). Mais um internamento...Mais uma infecção respiratória... mais umas semanas na minha segunda casa.

Com tudo isto a minha capacidade esta cada vez a diminuir mais, já estou com 5 litros de Oxigénio 24 horas, dou 3, 4 passos fico de rastos, ñ consigo controlar a respiração parece que o ar ñ entra.... desta vez com esta recaída sinto que fui muito mas muito a baixo... tanto fisicamente como psicologicamente... Vivi um dia de cada vez, sem poder fazer planos para o dia de amanhã.

Até quando será assim???